Con Telethon per sconfiggere le malattie rare

Nei giorni scorsi si è svolta nel nostro istituto una giornata informativa Telethon dal titolo “La ricerca scientifica verso la cura delle malattie genetiche rare”. L’incontro formativo ha visto la partecipazione di Paola Tripicchio, coordinatrice provinciale Telethon Cs, di Michele Pellegrino, “Research Assistant of Department of Pharmacy, Health and Nutritional Sciences” presso l’Unical. Nell’istituto da alcuni anni, in collaborazione con la fondazione Telethon, si svolge un progetto con referente la professoressa Sposato, che vede impegnati un team di docenti a livello interdisciplinare e gli alunni dell’indirizzo Iti.

Il logo di Telethon

L’incontro ha avuto inizio con i saluti del nostro dirigente scolastico, Giuseppe Lupinacci; ha introdotto gli ospiti la professoressa Sposato, la quale ha dichiarato che l’obiettivo del progetto è quello di far comprendere l’importanza della ricerca e della raccolta fondi come aiuto per sconfiggere le malattie rare. Ha poi illustrato quanto svolto a scuola in questi quattro anni relativamente alla sensibilizzazione verso le malattie genetiche, ossia:  le visite al Tigem di Pozzuoli, ai laboratori dell’Unical, proiezioni di film.

L’interno del Tigem di Pozzuoli, l’istituto Telethon di genetica e Medicina visitato dai nostri alunni

La dottoressa Tripicchio ha illustrato il progetto “Telethon Mission”, che ha l’obiettivo di dare priorità a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali, selezionando i migliori ricercatori in Italia e i progetti più promettenti e  coinvolgendo tutti gli Italiani nella lotta contro le malattie genetiche. La selezione viene attuata da una commissione medico-scientifica, composta da scienziati di fama internazionale che hanno  il compito di garantire che i fondi Telethon vengano assegnati ai progetti più promettenti e di monitorare il lavoro degli istituti.

Paola Tripicchio, coordinatrice provinciale Telethon Cosenza

In seguito ha informato del progetto “Strimvelis”, la prima terapia genica ex-vivo a base di cellule staminali ematopoietiche destinata a pazienti affetti da una grave immunodeficienza di origine genetica, il deficit di adenosina deaminasi (Ada-Scid), che ha ricevuto il parere positivo dell’Ema nell’aprile del 2016. Proprio “Strimvelis” è un ottimo esempio di prodotto nato grazie a un modello di alleanza strategica tra ricerca non profit e profit. È realizzato utilizzando le stesse cellule staminali del paziente e costituisce una nuova opzione di trattamento per quei pazienti privi di un donatore compatibile. Il farmaco rappresenta il culmine di una ricerca durata oltre 20 anni ed è il frutto di una collaborazione tra “GlaxoSmithKline”, Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele.

L’ingresso dell’Unical

Ha quindi preso la parola il dottor Pellegrino, che ha illustrato il lavoro che svolge nell’ambito delle malattie genetiche rare e di alcune malattie oncologiche, della terapia genica  Ada-SCID e ACL2, della cura della ADA-SCID  sviluppata dai ricercatori italiani grazie a Telethon. Al  termine del suo intervento alcuni alunni delle classi II A e II B iti hanno effettuato un’intervista al ricercatore dell’Unical, dalla quale verrà ricavato un articolo che verrà presentato alla nona edizione del concorso “FocuScuola: redazioni di classe”. Nell’intervista ha parlato dei suoi primi lavori, delle difficoltà, della determinazione e della voglia di regalare una speranza a chi affronta una malattia genetica. Ha inoltre affermato che crede nei giovani e che ha scelto di partecipare a questi incontri perché la scuola è da sempre il luogo adibito alla formazione, non solo culturale, ma anche sociale e civile dei futuri cittadini.

In chiusura di incontro la dottoressa Tripicchio ha conferito, a nome di Telethon, un attestato a tutti gli alunni e ai docenti che si sono impegnati nella campagna di raccolta fondi 2018.

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